Schüler des Pindl sammeln für die Erforschung seltener Krankheiten

Die Schüler der Pindl Schulen sammelten unter anderem am Bürgerfest in Regensburg rund 600 € für den Förderverein für Seltene Erkrankungen e.V. Herr Markus Pindl, Geschäftsführer der Pindl Schulen, zeigte sich hocherfreut über das Engagement aller Beteiligten: „ich war begeistert zu sehen, wie schnell sich Kinder und Erwachsene mit dem Thema „Seltene Erkrankungen“ auseinandergesetzt haben […]

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Ärzte im MediPark spenden 7250 Euro für die Erforschung seltener Erkrankungen

Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Da vom jeweiligen Krankheitsbild nicht mehr als fünf pro 10.000 Einwohner betroffen sind und entsprechend wenige Erfahrungen vorliegen, vergehen oft Jahre, bis die richtigen Diagnosen gestellt sind und Behandlungen greifen. Zusätzlich erschwert wird die Lage dadurch, dass in diesem Spezialgebiet der Medizin geschätzt etwa 8.000 unterschiedliche […]

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13.000 € für Kinder mit seltenen Oberschenkeldefekten

4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen. Der Förderverein für seltene Erkrankungen stellt an diesem Tag ein ganz […]

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Rotary Club Landshut-Trausnitz übergibt Spendenscheck für die Waisenkinder der Medizin

Rotary Landshut-Trausnitz unterstützt mit 5.000 € ein Studienprojekt  mit Kindern, die aufgrund angeborener Gliedmaßenfehlbildungen an schweren Gehstörungen leiden. Die Freude war groß, als Herr Prof. Dr. Mark Berneburg davon erfuhr, dass der Rotary Club Landshut Trausnitz 5.000 € spenden möchte: „Jeder Euro zählt für Menschen mit seltenen Erkrankungen, die sogenannten Waisenkinder der Medizin!“ Mit rund […]

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Spindelläufer spenden für seltene Erkrankungen

Am 12. Januar starteten 498 Sportler, aufgeteilt in 104 Staffelteams zu je drei Läufern sowie 28 Frauen und 158 Männer in Einzel zum siebten Spindellauf im Donaueinkaufszentrum. Die Solisten legten die etwa 1,5 km langen 14 Runden in Eigenregie zurück. Innerhalb von zwei Stunden mussten die Staffelläufer so viele Runden als möglich zurücklegen. Jeder Teilnehmer […]

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Rotary Club Porta Praetoria Regensburg spendet 50.000 € für die Mondscheinkrankheit

Am 25.09.2018 wurde dem Förderverein bei Vollmond auf der Dachterrasse des Hotel Goliath vom Rotary Club Porta Praetoria Regensburg ein Scheck über 50.000 € überreicht. „Dieser Betrag hilft uns sehr, lang geplante Projekte umzusetzen und den betroffenen Familien Hilfe vor Ort zu ermöglichen“, erklärt Herr Prof. Dr. Mark Berneburg, 1. Vorsitzender des Fördervereins für seltene […]

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Eine Krankheit im Schattendasein

Was es bedeutet an einer seltenen Erkrankung zu leiden, erklärt der Vater eines Patienten. https://www.mittelbayerische.de/region/regensburg-stadt-nachrichten/eine-krankheit-im-schattendasein-21179-art1683790.html […]

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Der Förderverein unterstützt Studie zu Morbus Osler mit 17.000 €

Der Tag der seltenen Erkrankungen rückt am letzten Februartag immer solche Krankheiten in den Fokus, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. So führt zum Beispiel die seltene Erkrankung Morbus Osler zu massivem Nasenbluten. Am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) wird nun erforscht, ob ein Medikament gegen grünen Star dieses Symptom verringern kann. […]

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1. Charity Dinner des FSER e.V.

Ein Abend zum Wohl der Seltenen Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. (FSER e.V.) lud gestern zum ersten Regensburger Charity-Dinner. Zahlreiche Prominente unterstützten den Abend und sein Anliegen, seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Gesellschaft zu rücken. Die hohe Spendenbereitschaft ergab 45.000 EUR. Der zwölfjährige Oliver ist ein Schattenspringer. So […]

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