So können Sie helfen! Spendenkonto bei der Sparkasse Regensburg, IBAN: DE20 750 500 00 00 268 33 624 (BIC: BYLADEM 1 RBG)


Der „Förderverein für Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen e.V.“ (FSER e.V.) wurde 2016 gegründet, um das „Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg“ (ZSER) ideell und materiell zu fördern. Mitgliedsbeiträge und Spenden sollen die Behandlungsmöglichkeiten verbessern und mehr Forschung ermöglichen. Öffentlichkeitsarbeit, Veranstaltungen und der persönliche Einsatz der Vereinsmitglieder sollen die Bedeutung seltener Erkrankungen stärker in den Fokus der Öffentlichkeit rücken.

Wofür wir uns engagieren

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn es nicht mehr als 5 Betroffene pro 10.000 Einwohner gibt. Seltene Erkrankungen werden deswegen als die Waisenkinder der Medizin bezeichnet.

Was heißt das für die Betroffenen?

Der Leidensweg beginnt oft schon als Kind. Bis eine Diagnose gestellt wird, warten Betroffene oft sehr lange, da das Wissen über seltene Erkrankungen noch gering ist.

Gründe sind:

  • kaum Forschung seitens der Pharmaindustrie
  • zu wenig öffentliche Fördergelder für Forschung
  • schwierige medizinische Versorgung der Betroffenen
  • Krankenkassen übernehmen nicht alle Kosten

Was ist das ZSER?

Das „Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg“ (ZSER) besteht seit 2014 am Universitätsklinikum Regensburg. Rund 50 seltene Erkrankungen aus 20 Fachrichtungen werden hier behandelt. Einige Wissenschaftler und Ärzte des ZSER sind zum Teil Experten von Weltruf.

Hier helfen wir

2016 wurde der „Förderverein für Seltene Erkrankungen“ (FSER e. V.) ins Leben gerufen. Dieser hilft, wenn das staatliche Versorgungsnetz nicht mehr greift.

Hilfe für die Betroffenen

Patienten des ZSER erhalten individuell nach ihren Bedürfnissen und Krankheitsbildern Unterstützung.

Hilfe für die Wissenschaft

Um betroffenen Menschen besser und vor allem schneller helfen zu können, müssen die seltenen Erkrankungen erforscht werden. Der Förderverein unterstützt Projekte zur Erforschung seltener Erkrankungen und deren Therapien.

Vorstand

Prof. Dr. Mark Berneburg

Prof. Dr. Mark Berneburg

1. Vorsitzender

Direktor der Klinik und Poliklinik für Dermatologie

Theo Zellner

Theo Zellner

2. Vorsitzender

Präsident Bayerisches Rotes Kreuz

Dipl.-Kfm. Klaus Fischer

Dipl.-Kfm. Klaus Fischer

Schatzmeister

Kaufmännischer Direktor Universitätsklinikum Regensburg

Uschi Ertl

Uschi Ertl

Schriftführerin

Projektmanagement Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Prof. Dr. Bernhard Weber

Prof. Dr. Bernhard Weber

Beisitzer

Direktor des Institutes für Humangenetik Universität Regensburg

Prof. Dr. Dr. Peter Proff

Prof. Dr. Dr. Peter Proff

Beisitzer

Direktor der Poliklinik für Kieferorthopädie Universitätsklinikum Regensburg

Marcus Mittermeier

Marcus Mittermeier

Beisitzer
Schauspieler und Regisseur

Schirmherr des Zentrums für Seltene Erkrankungen

Vorstandsmitglied des Fördervereins für seltene Erkrankungen

Dr. jur. Johannes Hies

Dr. jur. Johannes Hies

Beisitzer

Ltd. Regierungsdirektor, stv. Kfm. Direktor und Leiter der Rechtsabteilung Universitätsklinikum Regensburg