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Mit Hilfe des Geräts können die Orthoprothesen bei den kleinen Patienten exakter angepasst werden, so dass die Kinder möglichst viel Bewegungsfreiheit gewinnen.
Therapieentwicklung für die Netzhautdystrophie Morbus Best
Betroffenen konnte die Teilnahme an dem Patiententreffen ermöglicht werden. Prof. Dr. Selim Corbacioglu, Leiter der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des UKR, informierte die Patienten über die Behandlungsmöglichkeiten.
Bei Morbus Osler (Gefäßfehlbildungen im Gesicht) entstehen unter anderem auch Gefäßveränderungen im Bereich der Nase. Nun wurde festgestellt, dass die bereits existierenden Augentropfen TIMOLOL (die u. a. bei Grünem Star eingesetzt werden) als Nasenspray angewendet Linderung bei Patienten mit Morbus Osler bringen können.
Hierzu wird im Auftrag des ZSER und FSER e.V. aktuell eine sogenannte Crossover Studie durchgeführt, um die Möglichkeit, dieses Medikament als Nasenspray betroffenen Patienten zugänglich zu machen.
Patienten, die an Xeroderma pigmentosum leiden, vertragen keine Sonne. Umgangssprachlich nennt man betroffene Personen „Mondscheinkinder“, da sie hauptsächlich nachts nach draußen gehen können.
Um nun der schädigenden Sonne zumindest ein wenig entgegenwirken zu können, sind Sonnencremes mit hochdosiertem UV-Schutz notwendig. Diese Kosten werden jedoch nicht von den Krankenkassen übernommen.
Hier steht der FSER e.V. in Form von finanzieller Unterstützung zur Seite.
Die Stuhlfarbkarte für Neugeborene hilft Eltern dabei, zuhause und eigenständig mögliche seltene Stoffwechselerkrankungen zu erkennen.
Hier werden im Auftrag des FSER e.V. neue Stuhlfarbkarten entwickelt, um diese bei Untersuchung (U2) den Eltern kostenfrei zur Verfügung zu stellen.
Anschaffung eines Posturomed-Gerätes zur physiotherapeutischen Behandlung von Patienten mit seltenen Nervenerkrankungen, Polyneuropathien, am Graf-versus-Host-Zentrum am UKR
Etablierung von Früherkennungsmaßnahmen bei der Primär Sklerosierender Cholangitis (PSC)