4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen. Der Förderverein für seltene Erkrankungen stellt an diesem Tag ein ganz besonderes Projekt in Kooperation mit der Orthopädischen Klinik für die Universität Regensburg am Asklepios Klinikum Bad Abbach vor.
Der FSER e.V. unterstützt Kinder mit angeborenen Oberschenkeldefekten mit 13.000 €
Durch eine großzügige Spende des Rotary Clubs Landshut-Trausnitz war es dem Förderverein für seltene Erkrankungen, FSER e.V. möglich mit insgesamt rund 13.000 € die Anschaffung einer videobasierten, markerfreien Ganganalyse-Anlage zu finanzieren. Dieses Gerät kommt zur Gangoptimierung bei Kindern mit seltenen angeborenen Oberschenkeldefekten zum Einsatz. Die Freude beim Schirmherr des Fördervereins, Herrn Marcus Mittermeier, war groß: „Aufgrund der Initialspende des Rotary Clubs Landshut-Trausnitz konnte dieses Projekt erfreulicherweise zustande kommen.“
Herr Dr. Florian Völlner, ärztlicher Leiter des Ganglabors an der Orthopädischen Klinik für die Universität Regensburg in Bad Abbach erklärt: „Mit Hilfe des Geräts können wir künftig die Orthoprothesen für unsere kleinen Patienten exakter anpassen, so dass wir den Kindern möglichst viel Bewegungsfreiheit schenken können.“
Das Ganglabor und die Technische Orthopädie der Orthopädischen Klinik für die Universität Regensburg, Asklepios Klinikum Bad Abbach, sind begeistert, dass dieses Projekt realisierbar wird und demnächst starten kann.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen an der Universitätsklink Regensburg
Am Universitätsklinikum Regensburg wurde 2014 ein Behandlungszentrum gegründet: das ZSER – Zentrum für seltene Erkrankungen Regensburg. Hierher kommen Menschen aus ganz Deutschland, die oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben. Um das ZSER in der Erforschung und Therapie seltener Erkrankungen zu unterstützen und noch mehr Betroffenen Hilfe anbieten zu können, wurde im Januar 2016 der Förderverein für seltene Erkrankungen, FSER e. V., unter der Schirmherrschaft von Marcus Mittermeier ins Leben gerufen.
Ziel des FSER e. V. ist es, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg ideell und materiell zu fördern. Spenden sollen die Behandlungsmöglichkeiten verbessern und mehr Forschung ermöglichen. Zu den Projekten gehören der Ausbau der Infrastruktur des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg zur Optimierung der Patientenversorgung, die individuelle Patientenunterstützung sowie die Unterstützung von Projekten zur Erforschung seltener Erkrankungen und deren Therapie. Weitere Informationen unter www.fser-ev.de.
Von links nach rechts:
Prof. Dr. Dr. Joachim Grifka (Ärztlicher Direktor Asklepios Klinikum Bad Abbach), Prof. Dr. Mark Berneburg (Vorsitzender FSER e.V.), Catrin Wohnhaas (FSER e.V.), Dr. Esther Dingeldey (Oberärztin Klinik und Poliklinik für Orthopädie), Dr. med. Dipl.-Ing. Florian Völlner (Funktionsoberarzt Klinik und Poliklinik für Orthopädie, Leiter des Ganglabors), Dipl. Sport Wiss. Silvia Dullien (Mitarbeiterin Ganglabor)