Verein – FSER e.V.

Der „Förderverein für Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen e.V.“ (FSER e.V.) wurde 2016 gegründet, um das „Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg“ (ZSER) ideell und materiell zu fördern. Mitgliedsbeiträge und Spenden sollen die Behandlungsmöglichkeiten verbessern und mehr Forschung ermöglichen. Öffentlichkeitsarbeit, Veranstaltungen und der persönliche Einsatz der Vereinsmitglieder sollen die Bedeutung seltener Erkrankungen stärker in den Fokus der Öffentlichkeit rücken.

Wofür wir uns engagieren

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn es nicht mehr als 5 Betroffene pro 10.000 Einwohner gibt. Seltene Erkrankungen werden deswegen als die Waisenkinder der Medizin bezeichnet.

Was heißt das für die Betroffenen?

Der Leidensweg beginnt oft schon als Kind. Bis eine Diagnose gestellt wird, warten Betroffene oft sehr lange, da das Wissen über seltene Erkrankungen noch gering ist.

Gründe sind:

kaum Forschung seitens der Pharmaindustrie
zu wenig öffentliche Fördergelder für Forschung
schwierige medizinische Versorgung der Betroffenen
Krankenkassen übernehmen nicht alle Kosten

Was ist das ZSER?

Das „Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg“ (ZSER) besteht seit 2014 am Universitätsklinikum Regensburg. Rund 50 seltene Erkrankungen aus 20 Fachrichtungen werden hier behandelt. Einige Wissenschaftler und Ärzte des ZSER sind zum Teil Experten von Weltruf.

Hier helfen wir

2016 wurde der „Förderverein für Seltene Erkrankungen“ (FSER e. V.) ins Leben gerufen. Dieser hilft, wenn das staatliche Versorgungsnetz nicht mehr greift.

Hilfe für die Betroffenen

Patienten des ZSER erhalten individuell nach ihren Bedürfnissen und Krankheitsbildern Unterstützung.

Hilfe für die Wissenschaft

Um betroffenen Menschen besser und vor allem schneller helfen zu können, müssen die seltenen Erkrankungen erforscht werden. Der Förderverein unterstützt Projekte zur Erforschung seltener Erkrankungen und deren Therapien.

Eine Übersicht der bisherigen Projekte finden Sie hier