Erst am Zentrum für Seltenen Erkrankungen erhält Angelika T. eine Diagnose MZ vom 11. Mai 2024 by Isolde Stöcker-Gietl […]
Neue Hoffnung für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen stößt die klassische Medizin regelmäßig an ihre Grenzen. Bundesweit sind circa vier Millionen Menschen von einer der rund 8.000 bekannten seltenen Krankheiten betroffen. Häufig vergehen Jahre bis zur richtigen Diagnose. Um die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen auszubauen und die Forschung weiter voranzutreiben, hat der Förderverein für Seltene Erkrankungen […]
Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Privatwirtschaftliche Initiative ermöglicht Stiftungsprofessur für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten, wie der Name vermuten lässt. Laut Definition spricht man davon, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen unter einer Krankheit leiden. Bundesweit sind das aktuell rund vier Millionen Menschen. Häufig wissen selbst Fachärzte nicht weiter und bis zur […]
Bayernwerk Natur spendet 5.000 Euro
Regensburg. Die Bayernwerk Natur GmbH (Bayernwerk) unterstützt in diesem Jahr mit einer Spende von 5.000 Euro den Verein für Seltene Erkrankungen Regensburg. Das Energieunternehmen will mit der Spende auf die kaum erforschten Fälle in der Medizin und ihrer Betroffenen aufmerksam machen – auch wenn die feierliche Scheckübergabe am Universitätsklinikum aufgrund des Pandemiegeschehens ausfallen musste. Seltene […]
Autohaus DÜNNES unterstützt die Mondscheinkinder
Das Autohaus Dünnes hat im Sommer 2019 wieder ihre erfolgreiche Mustang-Party veranstaltet. Der Spendenerlös, der von den Geschäftsführern Christian Dünnes und Dr. Alexander Dünnes auf 3500 Euro aufgestockt wurde, soll den Mondscheinkindern und den betroffenen Familien zugutekommen. Frau Stephanie Dünnes und Frau Susanne Beit-On, die den Scheck an Prof. Berneburg feierlich im Dünnes-Ford-Store übergeben haben, […]
Adventssingen hilft „Mondscheinkindern“
REGENSBURG. Sie sehen oft ihr ganzes – meist kurzes – Leben die Sonne nicht: Die „Mondscheinkinder“. Der Grund ist eine genetisch bedingte, bisher nicht heilbare, Hautkrankheit, durch die die Betroffenen das Sonnenlicht nicht vertragen. Die UV-Strahlung der Sonne führt bei ihnen schnell zu bösartigem Hautkrebs. Inzwischen ist es gelungen, für diese Patienten eine Schutzkleidung zu […]
Schüler des Pindl sammeln für die Erforschung seltener Krankheiten
Die Schüler der Pindl Schulen sammelten unter anderem am Bürgerfest in Regensburg rund 600 € für den Förderverein für Seltene Erkrankungen e.V. Herr Markus Pindl, Geschäftsführer der Pindl Schulen, zeigte sich hocherfreut über das Engagement aller Beteiligten: „ich war begeistert zu sehen, wie schnell sich Kinder und Erwachsene mit dem Thema „Seltene Erkrankungen“ auseinandergesetzt haben […]
Ärzte im MediPark spenden 7250 Euro für die Erforschung seltener Erkrankungen
Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Da vom jeweiligen Krankheitsbild nicht mehr als fünf pro 10.000 Einwohner betroffen sind und entsprechend wenige Erfahrungen vorliegen, vergehen oft Jahre, bis die richtigen Diagnosen gestellt sind und Behandlungen greifen. Zusätzlich erschwert wird die Lage dadurch, dass in diesem Spezialgebiet der Medizin geschätzt etwa 8.000 unterschiedliche […]
13.000 € für Kinder mit seltenen Oberschenkeldefekten
4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen. Der Förderverein für seltene Erkrankungen stellt an diesem Tag ein ganz […]