Am 25.09.2018 wurde dem Förderverein bei Vollmond auf der Dachterrasse des Hotel Goliath vom Rotary Club Porta Praetoria Regensburg ein Scheck über 50.000 € überreicht.
„Dieser Betrag hilft uns sehr, lang geplante Projekte umzusetzen und den betroffenen Familien Hilfe vor Ort zu ermöglichen“, erklärt Herr Prof. Dr. Mark Berneburg, 1. Vorsitzender des Fördervereins für seltene Erkrankungen.
Mit dem Geld sollen Projekte gefördert werden, welche den Mondscheinkindern zu Gute kommen. Zum einen ist eine große klinische Studie am Universitätsklinikum Regensburg geplant, sowie die Unterstützung der Betroffenen vor Ort, um gezielt mit Fachpersonal helfen zu können, mit dieser Erkrankung umzugehen.
Was ist die Mondscheinkrankheit?
Bei Xeroderma pigmentosum, auch Mondscheinkrankheit genannt, handelt es sich um eine seltene Hautkrankheit, bei der etwa einer von 1 Million Einwohner betroffen ist. Sie beruht auf einem genetischen Defekt, der die Hautreparatur stört. Die Haut zeigt starke Pigmentstörungen und wird trocken und faltig. Bereits im Kindesalter entwickeln sich verschiedene bösartige Hauttumore. Die Therapiemaßnahmen beschränken sich darauf, das Sonnenlicht zu meiden. Eine Heilung ist durch die derzeitige Behandlung leider bisher nicht möglich. Erforscht werden derzeit genetische Möglichkeiten der Behandlung von Xeroderma pigmentosum. Wichtigste prophylaktische Maßnahme ist eine lebenslange, absolute Vermeidung von ultravioletten (UV) Strahlen. Ein systematischer Lichtschutz mit der Anwendung aller notwendigen physikalischen und chemischen Lichtschutzmaßnahmen ist absolut notwendig zur Minimierung des Risikos der Entwicklung von Hauttumoren. Das bedeutet, dass folgende Anforderungen bezüglich des Gebäudes sowie der persönliche Schutz sichergestellt werden muss: Verdunkelung oder Anbringen von UV-Schutzfolien an Fenstern (Wohnung, Schule, Arbeitsplatz, Auto), sowie Meidung von Lampen mit UV-Strahlung. Als persönlicher Schutz ist der höchstmögliche Lichtschutz im UV-B als auch im UV-A Bereich notwendig, ebenso ein Gesichtsschutz mit UV-undurchlässiger Folie, langärmelige Kleidung, Sonnenbrille, Verwendung eines UV undurchlässigen Lippenbalms.
Diese Schutzmaßnahmen sind nicht nur teuer für die Patienten, weil die Sonnencremes und Schutzprodukte in großer Menge das ganze Leben benötigt werden. Diese Patienten haben auch große Probleme, den Sonnenschutz auf die Haut aufzutragen oder beispielsweise die richtige Sonnenschutzfolie korrekt an den Fenstern von Haus, Arbeitsstätte, Schule und Auto anzubringen und somit einen wirksamen Sonnenschutz zu betreiben.
Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage der Selbsthilfegruppe: www.xerodermapigmentosum.de
